ただでさえわかんないのに
元のセンセから「強直性脊椎炎」の病名をいただいて、私のストレスは極限になりました。病気に立ち向かうとか、がんばるとか、そういう意欲以前に、元のセンセ以外の医師は、誰一人として、私を強直性脊椎炎と認めませんでした。薄笑いで、「アンタなにか勘違い？」「難病と思い込み？」という態度でした。センセに紹介された大学病院の先生でさえ「脊椎関節炎と線維筋痛症の合併」と言っていました。
遠くの病院まで訪れて、著作を買わされた挙げ句、地元には一人もその病気を知っている人がいないのです。
友の会会長である高名な先生は、ありがたくも電話対応してくださいましたが、元センセとは真っ向から意見が対立していました。電話越しにも、仲が悪いことは感じ取れました。だって、徹頭徹尾、「あの人（元センセ）には困っている」という趣旨のお話ばかりでしたので・・・
あまりにも私の病気を否定なさるので、「やっぱり私は難病じゃ無かったんだ」とほっとしたのですが、元センセが頸椎の写真を見て判断したことを伝えると、突然「では、強直性脊椎炎かもしれない。診察していないので責任はとれないが、知りたければこっちの病院へ検査に来い」と言われたのです。
その時点で、すでに私は長距離移動は無理、お金のかかる有名病院も困る、交通費だけで数万いる、という状況に追い込まれました。
私はどちらの先生の味方もしません。今の医学でわからないことは仕方が無いとおもいます。
でも、互いの悪口を患者に話してしまうことに、モラルの欠如を感じました。「なんでも精神病か線維筋痛症にしてしまうのはドクハラ」というとセンセの気持ちもわかるし、「あの人は患者に病名だけ突きつけてアフターケアをしない」という有名先生の怒りもごもっともだと感じます。
現実に、私は今、一分も待てないほどいろいろな症状に苦しんでいるのに、薬を試しては「様子見」をしている・・・地元の県庁に連絡して、相手にされず、「東京だけの特定疾患なら、東京へ引っ越せ」と言われたのです。地域のために働いてきたし、県民の義務ははたしてきたとおもうんたけど？？？
