私は県民じゃなかった？

　どうしようもない・・・保健所も県も市も、知らない対象に対して何らかの対策を検討することさえありません。線維筋痛症も脊椎関節炎も強直性脊椎炎も、私の県では、なにもかもが対象外なのです。
　県職員の全員が考えを変えてくれるまでには、今の職員が全員定年退職するまで待つしかありません。市もおなじ。

　県議会、市議会での法案が可決されないと、「電話相談」のシステムもできないそうです。

　いろんなところに電話して粘りましたが、のれんに腕押しで、電話代がもったいないだけでした。

　強直性脊椎炎と言われてから、正直に、病院の指示通「リハビリ」、すなわちストレッチをしました。「今以上に悪くならないために」努力するはずのリハビリを、がんばるほどに、痛みが増して、最後には動けなくなりました。この病気の薬は無く、適度に運動して休むしかないそうです。
　「抗ＴＮＦα阻害薬」というものが適応になっていますが、保険を使っても高額になり、長時間の点滴では通えず、取り扱っている病院は、私の県では、大学病院だけでした。医薬品会社の広報さんにも電話しましたが、今後、強直性脊椎炎の薬を開発する見通しは無いのだそうです。滅多に無い病気なので需要が少なく、会社としての利益が無いのだそうです。

　しかも、新薬はリスクとベネフィットのバランスが微妙です。どう考えても、大学病院に通えるステイタスをもつ人だけの治療とおもわれました。（うちの県の話です）

　私が一番苦しんでいる症状の一つ一つについて、元センセは「治らない」と断言しました。それだったら、高速道路を片道三時間以上もかけて、他県に通院する必要は無いと判断しました。

　今のペインクリニックで、トリプタノールをいただき、飲み続ければ「いつか」多少は楽になれるのなら・・・先生のおっしゃるとおり、「痛いのはこんなものだとおもっていれば治る」のなら、私はそうするつもりでした。

　「だって一日中痛いわけ無いよね？そんなことあるわけない」と繰り返し念を押されたら、返す言葉がありません。あと三日で薬が終わります。長い二週間でした。次の通院を考えると、気持ちが落ち込みつつ、どうセンセに言うべきか考え続けてアドレナリンが活発に分泌されます。