においの問題、性格の問題

　今のセンセによると、私には「膠原病のにおい」がないのだそうです。自分が膠原病だと思ったことはないので、膠原病特有の雰囲気は無いと感じます。
　そもそも、前のセンセに「強直性脊椎炎」と診断されるまで、己を病気だと思っていませんでした。強直性脊椎炎が膠原病だとも思っていませんでした。

　病気の名前は関係ないという人もいますが、現実的に「何の病気であるか」判断がつかなかったために、医療機関をたらい回しにされたわけで、病名がつかないと、どこの医療機関も相手にしてくれません。
　なので、今、診療所で薬をもらっているんです。とりあえず、効く薬に当たるまで、試すつもりでした。

　前の、α県の権威病院では、薬を変えないのでリクエストすると、種類が増えて叱られます。強直性脊椎炎だと言い張りますが、軽いので薬は要らないという。
　薬が要らないなら通院は不要です。あいにく、私はデパスがないと生活できないので、今の診療所に行っています。

　α県に入院していたとき、十日くらいは外科病棟のスポンジで寝ていたので、同室のおばあちゃん’ｓの元気さにやられて、膠原病病棟に移る以前に、心も体もぼろぼろ、しかも、「膠原病」という名前を知っている入院者からは、露骨に差別されます。リウマチも。「痛い痛い、とうるさい、少しくらい我慢すればいい」と末期がんのおばあちゃんに言われました。差別され隔離され人権問題になった、別の病名を出す人、「コーゲンビョウ」が聞き取れず、十回くらい聞き返す人、私の所作が明らかに変なので、毎日二十四時間見張って、食事の食べ方まで言う人、いろいろです。田舎だったので、私の標準語的な日本語が理解できない人ばかり。あんな環境では、健康な人も病気になります。

　しかし、

　そんなことを気にしていると生きていけません。α県の病院は大学病院ではありませんが、いろいろな薬を本人に伝えず試してました。全身痛の患者の扱い方も知らず、看護師も右往左往するだけで役に立たず、一月近く、食事もできず、顔も洗わず、着替えず、おばあちゃん’ｓの視線にさらされて、カーテンを閉めても入ってきて話しかける無礼者に耐えて、身障者一級程度になって退院しました。

　自力の工夫で何となく立ち直りました。

　著作を出すような先生は、研究者なのだそうで・・・今の先生は、研究で無く、患者と向き勝った経験で考えて、私の場合は「性格」の問題なのだそうです。

　私が読んだ、元センセの著作では、「結合組織病」とか「リウマチ性疾患」と書いてありましたぞよ・・・

　性格は治りません！