バリヤーだらけの日々
前回、クリニックでいただけなかった薬は、電話をして事情を説明したら、郵送で送ってくださいました。これで少し安心です。
私の場合、新薬を使う先生には当たらなかったし、デパスの長期使用と、依存度の方が気になっているので・・・それを気にするほどに治ったとも言えます。関節の痛み、関節のボキボキ、すこしだけしびれていますが、気にならない程度です。
やっぱり、私は線維筋痛症じゃないのでは・・・とおもいます。とりあえず二年程度の寝たきり生活ならば、恵まれている方だと感じます。アメブロの「グルっぽ」では「本当に強直性脊椎炎？」という掲示板の管理を続けています。強直性脊椎炎でもないように感じます。ほかの患者さんたちとは症状が違うのです。
血液検査や薬のことなど、細かいところは、ネットで意見を募っても、まとまらないことばかりです。遺伝子の話をしたとして、それで治療法が確立しているのではありません。サイトカインについて日進月歩だそうですが、医療に反映されるのは、私の世代が終わってからになりそうです。
いま、私は長期の療養で、痛みは取れたけど、起き上がるとふらふら〜、というかんじ。まだ時々、キイタッチをすると指先が痛かったり、両腕が浮いているかんじもあります。それでも、箸も持てない、洗濯ばさみをつかめない、ペットボトルのふたが開けられない、などは、補助具を使えばできるし、バランスに気を遣えば、庭を歩く程度になりました。
昨年の春、入院したことで、身動きできないほど悪くなったことが、嘘のようです。あとは気持ちの問題かも。
人格がゆがむほど、医療制度が患者の痛みを無視する。病名自体を医師が知らない。これは大きな問題だと考えます。医師免許を取得した後は、その専門に関係なく、定期的に医師資格の更新をして欲しいのです。
個人医も総合病院も救急車も使えない。相手にされない。地方自治体の医療や福祉関係者に相談しても、適切な援助が受けられない。
ネットで少し検索すれば、同病らしき人は芋づる式に見つかるのに、現実には都市部の、ほんの一部の医療機関しかなく、医師会に所属していても実態を知らない医師たち・・・すでに社会悪のレベルだと感じました。
私の場合、車いすに座っているのが難しく、でも、車いすでしか移動できませんでした。「歩けるのに車いすに乗っている」と非難されました。どうして車いすが必要なのか、自分でもうまく説明できません。車いすに乗り続けるのには、かなりの体力と筋力が必要なのはよくわかりました。
さらに、私は杖を使うと歩けません。バランスが悪くなるのです。杖を持っている手も、こわばってきます。鞄を背負うと、後ろに倒れます。ポケットに携帯を入れると、バランスが偏って、数歩しか進めませんでした。
遠くの県まで通院し、移動中はワゴン車で寝ているのですが、ＳＡでトイレ休憩をしようとすると、段差のない、青いいすマークの場所はいつも空きが無く、あいているときは、観光バスの団体の通路になってしまい、駐車できない、やむなくほかの場所に駐車すると、段差ばかりでトイレに行けない、車いすマークのトイレのドアが重くて開かない、開けても閉じてしまい、挟まれる。
車いす姿だと、気を遣ってくださる方もや多いのですが、先に行って場所を空けていただけるのがうれしいのですが、そこにとどまって、道を譲ってもらうと、狭くて移動できなかったり・・・そのうち、車いすを動かす両手が痛んで使えなくなります。
地元に帰ってくると、車いすが使えるのは、大手のスーパーだけ。つねに車いすのスペースは使用中で、通路にも駐車されていて、段差を避けると、ものすごく遠回り、それだけで疲れてしまい、結局自宅で横になり、買い物は家人に頼む。駐車スペースにコーンが置かれていて使えないことも多い・・・
市役所も出先機関も、タクシーで行くには遠すぎて、出向いても段差ばかり。ボランティアの人がくれたはがきに返信しようにも、ペンが持てず、ワープロで印刷しても、ポストまでいけない。世の中には、元気な人しかいないかのごとく。
ネットで買い物しても、封が切れない、梱包した段ボールを処分できない。目の前にあるゴミ置き場まで、ゴミ袋を運べない、車いすだと斜面ばかりで転倒する、ゴミ置き場の引き戸が開けられない・・・ｅｔｃ
自治会の清掃に参加しないと、自治会長が怒るw 車いすで転倒している姿は誰も見ていないのに、庭を歩いて筋力の保持をしているときは、なぜかよく見ていて、歩けるのに自治会に参加しない、と怒られて、小さな庭での息抜きも、こわくて、できなくなりました。今まで社宅ばかりで、庭が無く、中古住宅を購入して、やっと小さな庭で植物を育てる楽しみを持てたのに、残念です。もう花壇はつぶそうかとおもいます。病人が花壇なんかもっているのは罪なのだろうとかんじます。
「病気なのに庭を歩いている／歩けるのに自治会に参加しない」これが結構なストレスになりました。今は極力、庭に出ないので、水も与えられず、枯れ木が増えました。わたしの唯一無二の友達、何も言わないお花たちよ、ごめんね。
