病名が分かれるのかも

　私が寝たきりになったのは、元センセの病院に入院し、環境の悪さに耐えられなくて、脱走しようとして、強制的に退院させられた時で、もう歩くことはできませんでした。

　でも、一年たった今、特別何もしていませんが自然に立ち直りつつあり、今のセンセが処方した、トリプタノールは自覚のないうちに効いていたようで、ケータイが扱えるようになったし、オムレツ程度であれば料理できるようになりました。

　どうしても治まらない症状はあります。それは右膝が引っかかるように動かなくなり、バキッといって再び動く。頸椎も同じく。これはＡＳ患者さんの初期症状なのですが、線維筋痛症の人にもあるのかどうか・・・知りたいです。

　リウマチと似ているらしい「こわばり」、むずむず足症候群のような症状はかなり減りました。

　でも、気持ちの上で、過去の医療機関、自治体、厚労省などの仕打ちが許せなくて、・・・じつは昨日も厚労省に電話して話の途中で、切られました。つないでもらうたびに別の係が出て、健康ナントカ係で、あまりにもいやな感じだったので、「このことブログに載せていいですか」といった瞬間、留守電のオルゴールが鳴り始めました。ありえんお役所仕事。

　いちど、一部の医療機関だけで主張している、脊椎関節炎なる病名をいただくと、地方では、どこの医療機関も相手にしてくれないのです。厚労省から、東京だけの特定疾患なので、と都庁に回されました。都庁では、強直性脊椎炎を難病指定していて、根拠は「仙腸関節炎二度」がみとめられる・・・私は該当者ですが、岐阜県でそれを言うと、「仙腸関節炎！（馬鹿にした含み笑い）」→詐病、にされます。「脊椎関節炎」という言葉は、東京都では「無い」そうです。都庁の受付おねいさんが一番丁寧でした。

　とりあえず、どこを頼みにしても、何にもならない・・・
　もちろん、自力じゃどうにもならない。

　若い方で、線維筋痛症と診断されている人と、ある程度の大人では、もしかしたら、別の病気かと思うことがあります。病名だけつきつけてアフターケアをしない元センセと似たような意見になりますが、高齢化社会で、戦前戦後うまれの老人と平成の贅沢な世代に挟まれて、苦労した、主に女性、社会に出て苦労した年代が、特徴的な似た症状で、訪れた医療機関により、身体表現性障害、更年期障害、老化、精神病、リウマチ、脊椎関節炎、線維筋痛症に振り分けられているだけ。

　元センセの待合室で九十代の女性が、八十代の男性と話しているのを、待ち時間にずっと聞いていたことがありました。女性は線維筋痛症で今もしびれている、男性はリウマチで痛む・・・

　会話を聞いて、自分に当てはめ、今まで生きてきた年月よりも長い時間、このまま全身の疼痛でいきもできないくらいでも、死ななくて、軽傷だから、と言われて、寝たきりで、ヘルパーも頼めず、餓死するまで生きるんだろうか。ここの入院患者さんは、なぜ一様に肥満体型なんだろう、なぜ、得体の知れぬ病気になって、食事する力があるんだろう。

　私は線維筋痛症でもなく、強直性脊椎炎もないんだともいます。少量食べても疲れて動けなくなるなんて、私だけじゃないのか・・・痛みが移動しないのは私だけ？　更年期と言われても、ホットフラッシュ現象さえないのは私だけ・・・

　地元のドラッグストアで痛み止めを求めて、「リウマチ・膠原病は東京か大阪」と吐き捨てられたことがあります。大手製薬会社の広報で、「強直性脊椎炎は、リウマチでも膠原病でもない、滅多に患者はいないので、今後薬を開発することはない」と言われました。

　幻の「リウマチ性疾患」

　とりあえず、トリプタノールがなくなりました。突然薬をやめて、また救急車を呼ばないように、診療所へ行ってきます。すぐ近くの総合病院では、抗うつ剤使用の人は拒否するので。もう二度と救急車もこないだろうけど。強直性脊椎炎だとばれているから。

　先日、英語メールを私が出したと勘違いしていらした社協の方の話では、その総合病院では、デパスを出しているし、軽い抗うつ剤なら出してもらっている人は多くいるそうで・・・もうちょっと、ましな対応できんかね、病院も社協も福祉課も。宛先不明で、私宛に出したメールが戻ってきただけで、慌ててくるな！私は一日中ＰＣの前に座って、メールチェックできるほどの元気はないっっっっ