合併症の説明をできる人はいない

 今日は、「かかりつけのお医者さん」に行く予定です。第一印象がとても良くて、以前のように、予約した日の前後は、体調絶不調、ということはありません。通院しても意味がない、通院したあと倒れる…絶望感で一杯になる…いままでの気持ちの不安定はかなり軽減されました。
 トリプタノール10ミリグラムを朝晩飲み始めて二週間経ちました。劇的に痛みが改善されたわけではないのですが、「寝ていることが難しい」状態は脱したとおもいます。服用すると少し口が渇く程度で、副作用は感じません。離脱作用が回復してきたので、痛み止めのソレトンを飲んでみたところ、副作用もなく、一時間ほどで緩やかに、関節の痛みが治まってきました。

 ノイロトロピンは効かないという医師、患者さんもいますが、私の場合は、他の薬と組み合わせることで、よく効きます。薬をやめると三日くらいで、痛みやしびれが出てきます。

 総合病院では受け入れ拒否されましたが、近場の個人医が診てくれることになり、不安感が減りました。それだけで大きく体の調子にも影響が出たし、薬を正しく飲んで、「楽になった」実感も得られています。

 今までの不安と焦燥はなんだったのでしょう。いまでも、誰かに教えを請いたいのです。「強直性脊椎炎と繊維筋痛症の合併」について。今でもなお、「若い男性の病気」と言い張っている医師もあるAS(強直性脊椎炎)と、「中年女性に多い」と主張している医師もあるFMS(繊維筋痛症)がなぜ、合併するのか、よくわかりません。

 二つの病気は、治療法が全然ちがいます。ASはリウマチ薬を転用しているし、ステロイドも使います。FMSは抗うつ剤を使います。でも、症状は似ていて、区別がつきません。そしてどちらも、少数の研究家といえる医師しか、症状や対症療法をしりません。

 私の場合、プレドニゾロンの点滴で全身にしびれが出ただけなので、ステロイドが効かない=膠原病ではない、とも言えます。さらには、リウマトレックスやアザルフィジンなどのリウマチ薬も効かないのです。

 リウマチと膠原病と強直性脊椎炎を含めた脊椎関節炎は違うもののようです。元のセンセは「リウマチ性疾患」と書き記していました。今のセンセは、私を心も体も丈夫で、海馬に痛みの記憶があるだけなのだと言います。昨年、新薬として認められたリリカ(プレガバリン(Pregabalin))をどちらの先生も、私には効果がないと考えています。

 こうした専門的なことを、どうしても知りたいのです。「医学の進歩を待て」では納得できません。私は、今、一分一秒を、どうやり過ごそうかと、毎日、耐えているのだから。多くの医師や医療スタッフから受けたハラスメントの痛みは消えず、だれも謝罪せず、地方自治体は何も知らず、みな、責任逃れに必死になっている…この悔しさが晴らされたら、私は劇的に元気になるとおもいます。

 土下座させて頭を足で踏みつけてやりたい医師が、両手に余るほどいるのです。